В Марий Эл отмечается рост числа детей, рождённых с ограниченными возможностями здоровья

На базе Общероссийского народного фронта в Марий Эл состоялось заседание рабочей группы «Социальная справедливость». На нём присутствовали родители детей с ограниченными возможностями здоровья, а также представители сферы здравоохранения, образования и социальной защиты населения. Собравшиеся задали вопросы, обсудили насущные проблемы и приняли к сведению информацию о нововведениях в законодательстве.

В первую очередь обсуждение коснулось темы федеральных государственных стандартов, которые меняют порядок обучения детей-инвалидов. В частности, их приём в первый класс. Так, замминистра образования республики Александр Иванов рассказал, что напряжённая обстановка сохраняется в Йошкар-Оле. С каждым годом число детей с серьезными заболеваниями в возрасте до 10 лет растёт. К августу текущего года при двух школах — №№ 1 и 2 — планируется открыть дополнительные классы. Каждый может быть сформирован от 5 до 17 человек. В районах проблем меньше, поскольку имеется возможность распределения по специализированным классам в девяти школах.

«Мы, конечно, выступаем за отсрочку внедрения ФГОСов. Ведь нам нужно решить кадровый и ресурсный вопросы. Однако уже на сегодняшний день в МарГУ подготовлены 156 педагогов. Еще 30 проходят обучение в савинской школе. ФГОС внедряются поэтапно и в сентябре 2016 года в полном объёме коснутся лишь первоклассников. Для остальных детей адаптированы образовательные программы. Поставлена задача охватить ребят с диагнозом F70 (прим. ред. — умственная отсталость) в полном объеме и дать им профессию. Поэтому таких кандидатов в школах обязаны будут распределять по классам», — добавил Александр Васильевич.

На злобу дня мамы детей с диагнозами ДЦП, аутизм и др. задавали свои вопросы, с которыми столкнулись лично.

Анна С.:

— Мой ребёнок учится во втором классе с заболеванием F80.82 (прим. ред. — выраженная задержка речевого развития с задержкой интеллектуального развития и выраженным гипердинамическим синдромом). Есть ли у нас возможность обучаться по новым адаптированным программам?

Ответ: Да, конечно. В вашей школе дети уже обучаются по новым программам.

Наталья И.:

— Я воспитываю 14-летнего ребёнка-инвалида. Поскольку по профессии я педагог, прошла курсы по переподготовке кадров, и сменила три школы. Вместе с сыном мы прошли обучение в медведевской, руэмской и нурминской школах. Однако сегодня нас попросили, так как оплачивать мою работу больше нечем. Что мне делать?

Ответ: Постараемся вам помочь. Возьмем вопрос в работу.

Оказалось, что немало проблем и вопросов у родителей, воспитывающих особенных детей и по медицинской части. По данным, Минздрава республики таких пациентов в возрасте до 18 лет насчитывается 2 537. Наибольшие показатели в Йошкар-Оле и Мари-Туреке. Отмечается рост детей, родившихся с заболеваниями нервной системы и психическими расстройствами. Умственные, двигательные и метаболические нарушения имеют стабильные цифры.

«Сегодня мы активно пользуемся возможностью оказания медицинской помощи в федеральных центрах. Большую работу по программам реабилитации проделывают и специалисты Детской республиканской больницы. В противном случае за невыполнение своих обязанностей врачи наказываются рублём», — прокомментировала первый замминистра здравоохранения Марина Панькова. Что касается предоставления социальных льгот, то в 2015 году было выписано более 5 тысяч рецептов на сумму порядка 9 млн рублей. При этом ещё 41 ребенок с тяжелыми и редкими заболеваниями обеспечены необходимой помощью в 100-процентном объёме. 31 ребёнок, страдающий раком и прошедший процедуру по пересадке органов, получили 286 рецептов на сумму 22 млн рублей.

Наталья С.:

— Наша семья живёт в Морках. 5-летний ребёнок с сохранным интеллектом самостоятельно не передвигается. Мы не можем добиться дошкольного образования, также нам поставили два ошибочных диагноза — липому и лейкодистрофию. Однако в Тюмени и Чебоксарах эти диагнозы не подтвердились. А недавно, через пять лет после рождения ребёнка посредством кесарева сечения, у нас выявили родовую травму плеча. Я не буду рассказывать, что мы пережили в эти дни. Но как возможно ставить такие диагнозы? У нас плохие специалисты или томографы?

Ответ: Нужно разбираться в ситуации. Мы изучим ваши диагнозы более внимательно. Что касается томографов, то их качество в нашей республике на должном уровне. Даже лучше, чем в соседних регионах.

— Почему в детскую поликлинику № 3, чтобы попасть на дневной стационар необходимо собрать огромное количество справок? С ребёнком на руках сделать это нереально, легче отправиться на стационар. Чем объясняется такая ситуация?

Ответ: Виной всему жесткие федеральные требования. Если медучреждение не будет их соблюдать, то его оштрафуют и выделяемые на обслуживание населения денежные средства оно просто не получит. Просим отнестись с пониманием.

Снежана Р.:

— На приёме у стоматолога моему ребёнку отказали в лечении зубов, так как у него начинаются судороги. В связи с этим дали направление в платную казанскую клинику. Её услуги обойдутся в 50-80 тысяч рублей. Но мы не потянем такую сумму...

Ответ: Такие дети лечатся в РБК под общим наркозом. Специалисты, которые могут провести процедуру, появятся к сентябрю этого года. Если ребёнок не может ждать столько времени, тогда мы постараемся выделить деньги и решить вопрос.

Татьяна Ж.:

— Мы не можем получить путёвку на лечение в санатории. Кроме того, МСЭ не прописал заболевание, связанное с опорно-двигательным аппаратом ребёнка. Нуждаемся в ортопедической обуви, которую я вынуждена покупать по несколько раз в сезон. В этой обуви рекомендуется даже спать. Как быть?

Ответ: При выдаче путёвки в федеральные санатории учитывается наличие противопоказаний. Если они есть, необходимо отправлять мать и дитя, именно по этой причине часто приходит отказ. Все региональные ведомства ждут путёвки в одной специализированной программе. И каждый раз это рулетка. Мы не знаем, получим новые места в каком-либо санатории или нет. В год выделяется всего 30 путевок.

Что касается определения инвалидности, то МСЭ является федеральной организацией и не подчиняется местным гоструктурам. Сегодня на федеральном уровне существует угроза, что инвалидность просто будут снимать, а, соответственно, это влечёт лишение соцпакета, лекарственного обеспечения. По данному вопросу мы уже написали обращение в Минздрав России. Предлагаем родителям детей с ограниченными возможностями присоединиться и написать письмо в Федеральное бюро социальной экспертизы.

Представители Министерства здравоохранения отметили, что нельзя игнорировать законодательные изменения, принятие которых на федеральном уровне может существенно затруднить жизнь детей-инвалидов. «Фронтовики» также пообещали подключиться к решению затронутых на заседании вопросов, стать неким проводников при передаче информации. В рамках встречи родителям напомнили, что по нарушению своих законных прав они могут обращаться в прокуратуру Йошкар-Олы и республики.

Подготовила Диляра Воронцова

ИА «МариМедиа». При использовании материала гиперссылка обязательна.